2024年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“分享你的生命色彩（SHARE YOUR COLOURS）”。

 

今年正值四年一遇的“229”，为促进社会各界对罕见病群体的关注和关爱，2024年2月26日，香港大学深圳医院举行“2024国际罕见病日公益慈善活动”，邀请深港两地罕见病患者及国内多家罕见病患者组织及公益机构参与活动，分享对抗罕见病的故事，现场还举办罕见病患者艺术画展。

 

当天，深圳市崇上慈善基金会以行动关爱罕见病患儿，在现场开设了“小水滴爱心课堂”，为孩子们带来了一系列精心准备的活动。

 

01

『为罕见病患儿打造梦想课堂』

“小水滴爱心课堂”旨在为罕见病患儿提供一个温馨的平台，让他们在这里感受到关爱和支持。愿每一份微小的善举，都如同水滴般汇聚成河，为他们带去生命的希望。

在绘本区，小朋友们手中拿着精美的绘本，脸上洋溢着期待的笑容。老师精心挑选了适合他们年龄段的绘本，并带领他们一起阅读、分享、讨论。通过讲述故事，引导孩子们感受生活中的美好与温暖。孩子们在听故事的过程中，不仅享受到了阅读的乐趣，也学到了许多生活哲理。

 

手工区已提前为孩子们准备好各种材料和工具。孩子们在志愿者老师的陪伴下，亲手制作了各种精美的小手工，如贴卡DIY、太空沙、粘土等。他们用小手认真地粘贴、剪裁、绘画，每一道工序都凝聚着他们的心血和汗水。当孩子们完成自己的作品时，脸上露出了自豪和满足的笑容。

崇上慈善基金会表示，将继续关注罕见病患儿及家庭的需求，让罕见病患儿也能够像其他孩子一样享受到童年的快乐。同时也让更多人了解和关注罕见病，为罕见病患儿及其家庭提供更多的支持和帮助。

 

02

『让罕见病不罕治』

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，约80%的罕见病是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。至今全球已确认的罕见病有七千种左右，约占人类总疾病的10%。

 

港大深圳医院是国家公立医院高质量发展试点医院，深圳市罕见病建设重点单位。

医院长期以来积极参与国家和广东省罕见病工作，2020年承接深圳第一个罕见病重点专病项目——“深圳市医学重点学科-小儿成骨不全重点专病”， 2021年参与国家罕见病病例上报，迄今已上报超过 3600 例，开展罕见病诊治上万人次，通过“港澳药械通”引进罕见病专用药械 4 种，已治疗近 300 人次，惠及深圳、香港及周边省市的罕见病患者。

 

2023年医院获批成为深圳市罕见病临床医学研究中心，2024年正式引进中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队，开展医、教、研、防多方面的合作，全面提升罕见病的诊治水平。

 

03

『呼吁全社会关注关爱罕见病群体』

早在2008年，欧洲罕见病组织EURORDIS首次在2月29日发起国际罕见病日活动，寓意罕见病患者就像每四年才有一次的2月29日一样罕见。罕见病日发起后迅速得到全球罕见病患者、组织的热烈响应，由此之后每年2月最后一天被定为“国际罕见病日”。

 

港大深圳医院国际罕见病日慈善公益活动联合中国罕见病联盟、北京病痛挑战公益基金会等多家公益基金会、患者组织共同举办，活动包括罕见病多学科公益健康咨询、科普宣教及“绽放罕见的色彩”公益画展三个版块，旨在促进社会各界对罕见病及罕见病群体面临问题给予关注关爱。

此次活动得到了社会各界的广泛关注和积极参与，不仅为罕见病患者提供了宝贵的医疗资源和心理支持，也为推动罕见病诊疗的进步和普及做出了积极贡献。让我们共同期待，在未来的日子里，能够有更多的力量加入到关爱罕见病的行列中来，为罕见病患儿点亮生命之光，点亮希望之光。

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