守护新“肾”,让爱新生 | 第六届9958“新肾宝贝”儿童关爱夏令营正式
导语:2023年8月16日,第六届“新肾宝贝”儿童关爱夏令营开营仪式在郑州大学第一附属医院学术报告厅顺利举办。
出席本次活动的领导与嘉宾有:郑州大学第一附属医院副院长苟建军;郑州大学第一附属医院医务处处长王守俊;郑州大学第一附属医院护理部主任娄小平;郑州大学第一附属医院外科总护士长郑元;9958“新肾宝贝”救助基金”发起人、郑州大学第一附属医院肾移植科主任丰贵文;中华儿慈会9958河南救助中心副主任王静;郑州大学第一附属医院肾移植科副主任尚文俊;郑州大学第一附属医院肾移植科医护人员以及来自全国各地的20多名肾病儿童与40多名患儿家长。
据统计,我国现有200余万肾脏病患儿,其中儿童慢性肾衰的病例正以每年13%的速度递增,肾脏疾病已成为严重威胁儿童健康的疾病之一。儿童时期的多种肾疾病如不及时治疗,最终将发展为终末期肾脏疾病,肾移植成为唯一手段。
我国成人肾移植手术已经日臻成熟,与之相对的,儿童肾移植数量仍然偏少,究其原因,其中有技术手段和人才的匮乏,最为重要的是由于手术及后期恢复需要极大的费用,许多家境普通的家庭往往面临着这样的困境。
因此,2016年5月,在郑大一附院肾移植科主任丰贵文的促成之下,中华儿慈会9958儿童紧急救助项目与郑大一附院肾移植科共同成立了“新肾宝贝救助基金”,通过基金的救助,许多困境患儿拥有了进行肾移植手术的机会,多了更多重生的机会。

一方面,通过基金的救助,许多困境患儿可以顺利接受肾移植手术,另一方面,对于那些终末期的肾病患儿来说,医疗救助只是开始,他们更需要心理上的关怀与帮助,因此,在基金成立后的第二年,第一届9958“新肾宝贝”儿童关爱夏令营启动。
如今,9958“新肾宝贝”儿童关爱夏令营已经进行到第六届,我们希望,通过夏令营关爱活动,让那些长期与疾病相伴的孩子们内心的创伤得以疗愈,也让陪伴孩子们长期治疗的家长们重拾信心,更是让每一个肾移植手术后的孩子和家长对后期恢复拥有一个正确的认知和积极的态度,这也正是每一场夏令营举办的初衷。
启动仪式

上午8:30,第六届“新肾宝贝”儿童关爱夏令营启动仪式正式开始。

郑州大学第一附属医院副院长苟建军致辞
“今天,非常开心我们能够在这里举行第6届肾移植儿童‘新肾宝贝‘夏令营,同时,也是郑大一附院肾脏移植一体化管理协作联盟启动仪式,今年,正好也是我们郑大一附院建院95周年,在此,我代表郑州大学第一附属医院全院职工向莅临今天大会的各位嘉宾表示热烈的欢迎!向多年来一直支持一附院人体器官捐献移植工作的各级领导和专家表示衷心的感谢!
郑州大学第一附属医院始建于1928年9月,其前身为原河南中山大学医科,医院是集医疗、教学、科研、预防、保健、康复为一体,具有较强救治能力、较高科研水平和国际交流能力的三级甲等医院,在中国最佳医院排行榜(复旦大学)中,我院综合排名位居全国19位。
我院一直高度重视人体器官移植工作,目前我院具有肾脏、肝脏、肺脏、心脏、小肠移植资质,是国家卫健委认定的第一批肾脏移植、肝脏移植医师培训基地。特别是我院的肾移植工作,做得非常出色,已由原来的肾移植科,逐步发展至现在的肾移植科、肾移植科(儿童肾移植病区)、肾移植实验室,为国内最大的肾脏移植中心之一,是中原地区最具实力和活力的集医、教、研为一体的肾脏移植专科,且在全国综合性医疗机构中成立唯一一家儿童肾移植病区。科室已累计实施肾移植手术4500余例,连续多年单年移植例数位居全国第3位,其中已累计实施儿童肾移植530余例,目前为全球最大且首个年度儿童肾移植手术例数突破百例的肾移植中心。
我相信,此次活动的举办对各位肾友的生活有积极的影响,最后,祝本次夏令营活动取得圆满成功,祝各位同道及小朋友们身体健康、心情愉快!”

中华儿慈会9958河南救助中心副主任王静致辞
“各位领导,各位小朋友和家长们,大家好,非常荣幸能够参与此次活动,并借此呼吁更多的人们关注肾病儿童,携手为他们创造一个健康成长的机会。
中华儿慈会于2010年成立,秉持着‘公平、公正、公开’的原则,坚守‘以慈为怀,从善如流,呵护未来,促进和谐’的理念,不断努力推动公益事业的发展。9958紧急救助项目作为中华儿慈会的自主品牌项目,致力于保障困境病患儿童的基本生存权,整合信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体,为孩子们提供急需的帮助。
截至目前,9958紧急救助项目通过合作伙伴和社会组织的力量,累计募集资金达15亿元,帮助了超过5万名困境患儿,拨款金额达到14亿元。这不仅是数字,更是一份爱心的传递,是社会大众共同关注和支持的结果。在众多救助中心中,河南救助中心凭借坚强的团队和高效的管理,展现了令人瞩目的成绩。河南救助中心在多个领域取得了突出的成就。
肾脏疾病是儿童健康的重要问题,特别是需要肾移植的困境儿童。为了让这些孩子在黄金治疗期得到及时救治,中华儿慈会9958紧急救助中心携手郑州大学第一附属医院肾移植科共同发起了‘新肾宝贝救助基金’,这个专项基金致力于为肾脏疾病患儿提供资金支持,确保他们能够得到必要的医疗治疗。
在这个信息发达的时代,我们有义务让每一个声音都传递得更远,让每一份善意都汇聚得更强大。作为社会的一份子,我们应该共同努力,为肾病儿童创造更多的希望。让我们关注中华儿慈会、9958紧急救助项目、河南救助中心以及‘新肾宝贝’救助基金,让我们携手,为这些孩子们的健康成长贡献一份爱心,一份温暖!

9958“新肾宝贝”救助基金发起人、郑州大学第一附属医院肾移植科主任丰贵文致辞
“这次活动恰逢郑州大学第一附属医院建院95周年院庆,这也为活动增添了不少风彩,我谨代表郑州大学第一附属医院肾移植科向参加本次活动的领导和各兄弟医院的专家、教授、肾友朋友们致以最诚挚的欢迎和问候。
今年是我们开展‘新肾宝贝’夏令营活动的第六年,我们希望通过夏令营为肾移植患儿和家长创造一个相互交流、相互学习的机会,我们也为孩子们特意邀请了心理医生,期望能够增进孩子和家长的亲子关系。
作为移植科大夫,我们经常看到一些孩子做完手术回家后,家长逐渐掉以轻心,孩子们开始不吃药,导致病情再次恶化,所以我们也希望通过此次活动,提高家长的用药意识和减少孩子们的逆反心理,能够在术后更好地回归生活。‘新肾宝贝’专项基金成立也有七年了,我们希望和9958一起,在孩子们困难的时候,提供及时的帮助,就像我之前说过的,我们不做锦上添花的事,而是要雪中送炭。
一直以来,我们科室的肾移植手术量都非常大,2022年受到疫情影响,我们做了四百七十多例,今年截至七月底的时候,我们已经做了200 多例,目前是全国第二。事实上,无论是成年的患者还是孩子们,手术之后,我们都希望他们的生活质量能得到很好地改善,为此我们也联合河南地区一共三十五家医院发起成立了肾脏移植一体化管理协作联盟,希望通过建立科学的服务体系,让肾友们能够就近就医、科学随访。
目前来说,器官移植最大的瓶颈是器官来源短缺、供体不足,因此我们肾病孩子们要更加珍惜我们来之不易的肾脏,要做到规律服药、按时复查,希望通过此次夏令营活动的开展,提高广大肾病儿童和家长对肾移植术后综合管理的认识,同时,也为给广大肾病患者提供一个沟通交流的平台,增进大家对疾病的认识,帮助大家树立回归社会的信心。
至此,第六届“新肾宝贝”儿童关爱夏令营活动正式开启。
医疗讲座
启动仪式结束后,关于肾移植术后相关知识的课程随之开展。

分享课题:《定期随访是肾移植后健康的重要保证》主讲人:郑大一附院肾移植科副主任 谢红昌教授内容提要:复查随访是肾移植术后健康监测的重要一环,患者出院后一定要坚持定期复查,以便医生通过观察化验数据了解术后身体情况,一旦发现问题,可及时配合医生进行治疗,让生命之花长久绽放。

分享课题:《肾移植术后原发性肾病复发》主讲人:郑大一附院肾移植科副主任 刘磊
内容提要:大家对原发性肾病复发有了一定了解之后,患者更应该明白,一定不要自行停用或者自行减量免疫制剂,一定要定期复查,如有不适及时就医。

分享课题:《活体肾移植》
主讲人:郑大一附院肾移植科主任医师 李金锋
内容提要:随着人类文明的进步和科学技术的发展,器官移植已由幻想成为现实,肾移植则是器官移植皇冠上最璀璨的一颗明珠,未来,肾移植发展还有很长的路要走。

分享课题:《肾移植术后自我护理》
主讲人:郑大一附院肾移植科护士长 杜亚泽
内容提要:肾移植术后自我管理是十分重要的,患者们一定要定期复查,做好自我监测,认真呵护每一颗肾脏。

分享课题:《儿童肾移植术后长期随访管理》
主讲人:郑大一附院肾移植科主任 丰贵文
内容提要:肾移植是一场持久战,术后复查随访是关键,因儿童的依从性较成人差,家长一定要监督规律服药、定期复查,同时重视儿童的精神心理健康。

通过五节课程的讲解与分享,孩子们和家长不仅了解了移植肾穿刺和移植肾病理等专业的医疗知识,也对肾移植术后的营养、随访管理和情绪调控等方面有了一个全面的学习。

肾病是一个慢性疾病,肾移植术后的护理同样要经历漫长的过程,这期间需要家长和孩子们共同的努力。

同时,医疗讲座也为医患之间搭建了一个交流的平台,让接受肾移植的患儿和家庭走出医疗误区,并且可以制定更加合理的术后恢复计划,也让家长们更加了解如何在生活中去照料孩子,从而让每一个肾移植术后的孩子们身心都能得到良好的恢复。
联欢活动
夏令营关爱活动第一天下午,迎来了孩子们期待已久的联欢活动。


为了此次联欢会,孩子们都精心准备了节目,或是歌曲演唱,或是朗诵分享,或是书法画作展示,站在台上时,他们都落落大方地展示着自己、表达着自己,毫不怯场,令人欣慰。
其中有13岁确诊尿毒症的王德成,两年前做完手术后的他,如今已经长大成人,现如今18岁的他选择了自己喜欢的厨师专业,烧得一手好菜,身体也好了很多。


期间,还有乐队演出,为孩子们和家长带来了好几首经典的流行歌曲,在场的大家都沉浸其中,享受着音乐的美好,台下的孩子们在歌声的相伴下,看着飞舞的气球,快乐自在地玩耍,这是一段不同于平常的欢乐时光。

于骞尧小朋友在台上分享了自己抗病的故事,年纪尚小的他动容地说道:“今年二月,我做了肾移植手术,是妈妈和医护人员还有陌生的人给了我新的生命,我想说,我们应该珍惜这来之不易的肾脏,好好地生活,回报爱我们的人。”
每个节目的表演,都引来台下热烈的掌声,从孩子们的神情中,我们看到的都是笑容,在经历手术后,孩子们的恢复状况大多良好。


每到游戏和抽奖环节,孩子们就格外激动,还不等主持人邀请,许多孩子就已经冲到了台上。抢凳子、夹气球、正指令反动作,无论年龄大小,他们都像正常孩子那样在台上争当第一名,渴望赢得爱心奖品。


就这样,在孩子们的欢笑声中,第一天的夏令营活动告一段落。

“推开世界的门,你是站在门外最孤单的人,捧着一颗不懂计较的认真,路过你的时候,时间多残忍;左手的泥呀,右手的泥呀,知己的花衣裳,世界本该是你诚实的模样......”——舞台上,女孩蒋思琪专注地唱着这首《推开世界的门》。
或许,她是在说,对于所有的肾病孩子来说,来到这个世界,当他们推开人生的大门,本应看到的是美好的时光,创造的是温暖的记忆,现实却比这残酷。
但是,在她的歌声中,在孩子们的欢声笑语之中,我们看到了,即使疾病打乱了他们生命的节奏,他们依旧在赤诚地面对生活。
我们相信,只要他们勇敢地走下去,等待他们未来的门窗,将不再暗淡无光。


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